(1112路)逆天者非常律師陳俊翰，背後推手讓人動容

一個陌生名字~陳俊翰，因賀龍夜夜秀被曾是中國記者王志安冷諷嘲笑而引起爭議！他的出現也讓人知道SMA脊髓性肌肉萎縮症這個名詞。

首先大家來看看陳俊翰傲人學歷，前提是他是一位嚴重SMA病患卻是新竹中學榜首、台灣大學會計系並雙修法律系。

台大畢業後2006年赴美就讀哈佛在2009年6月取得法學碩士學位，2016年9月攻讀美國密西根大學在2017年8月取得法學碩士學位。

2017年9月持續攻讀密西根大學博士學位於2022年8月取得學位，從2023年10月5日起擔任中研院法律學研究所進行國際法、比較法、國際人權、身心障礙政策、法律研究領域。

如以一個正常人來看陳俊翰學歷非同小可，但他卻是自一歲開始就受到SMA摧殘病友，並開始無法抬頭、翻身和獨坐日子。

每頓飯要吃一個半鐘頭，小六時病情惡化連字都無法寫了需要24小時協助，國中開始只能躺在床上聽錄音帶自學，高中卻以榜首上新竹中學。

考大學時他向大考中心申請口述請人代筆作答但卻只能用錄音帶作答，數學也只能用心算無法代公式、繪圖來理解。

以這種方式考試他除了數學11級分外其餘滿級分，大考中心看他這種成績才轉變態度再他指考時可以請人代筆。

再來看看美國哈佛大學態度，先通知他要提早報到然後學校招集相關人士開會，藉以討論協助方案。

哈佛也為他聘請帶作筆記同學，並且以保密態度方式以保有隱私，同時因她說話聲音小也貼心為他準備麥克風。

SMA是一種遺傳性隱性神經疾病，會使得運動神經退化、肌肉萎縮終至死亡，發病者90%在18歲前以嬰兒期死亡率最高。

目前台灣約有420名SMA患者並有50萬無徵狀者，原本醫生只能以營養、呼吸器等照護以玉預防因肌肉無力而產生病情加劇現象。

SMA治療在2016年有了突破性三種治療方式~分別是被針、口服藥、基因治療，這些治療相當昂貴就算有錢人也有負擔壓力。

台灣健保在2023年8月將基因治療"諾建生"納保，終生只需打一劑但這一劑可非比尋常貴要價4,900萬，我沒寫錯數字就是這個價。

這就是罕病可悲之處而患病人不多研發也要有利潤才行，目前台灣只有六個月以下病患才有資格使用健保，2023年8月8日南部有位小病患是台灣首例健保受惠者。

至於其他兩種治療費用也是很可觀，背針和口服都須終生使用而背針一劑要價250萬，第一年需打六針就要1,500萬，以後每年3針要價750萬。

口服藥需要每天服用，一年要價約700多萬，等同活得越久所付出金錢會很多，精算一下可以比一劑4,900萬還多，這也是家屬希望趕快納入健保，而美國都是政府全額給付。

當大家敬佩陳俊40年來為生命艱辛奮鬥，看卻忘了背後所支持家庭和母親態度，沒有陳俊翰母親謝季珍細心照護、父親陳海彬經商支持家計也是沒有他發光燦爛一生。

光想他母親24小時扶持、上學要替他翻書陪讀，那艱辛過程就是母愛偉大讓人讚嘆也動容，這個家用全部心力扶持了陳俊翰。

殘酷世界中總有讓人心動、動容事蹟，當王志安嘲諷陳俊翰時讓我想起以前障礙者受社會鄙視情境，就算現在也仍存在這種現象。

所以當你遇到障礙者請不要用同情心眼光看待，他們和我們一樣都有尊嚴，同樣也有追夢人生，用笑容、親切態度來協助他們。

逆天者非常律師陳俊翰走了，很快大家也會忘記他，有可能很多人還不知道他，運轉世界中需要有正向態度，向陳俊翰最敬禮.......。

在台灣首例是在1987年由錢育志以肌肉切片補助診斷出，當時無藥可醫也開啟了他投入SMA轉譯、整合照護研究。

SMA治療藥方在

存於五年級生記憶中~台灣最有名障礙者為鄭豐喜，當年他所寫汪洋中破船還被時任行政院長蔣經國改為汪洋中一條船，外國人就屬美國作家海倫.亞當斯.凱勒。

陳俊翰讓人佩服是，他自一歲開始

他媽媽赴日、美等先進國家求取解方但都落空，

新竹中學他是學霸中學霸為全校第一名，

他有個遺憾只考上台大會計系，

陳俊翰在今年大年初二走了，這40年來他一路艱辛奮鬥過程很讓人勵志，但背後讓人動容，

他出生雲林口湖貧困家庭因雙腳障礙